Mister Crohn!

°°°°voila comme promis...°°°°°°

C'est a l'âge de 10 ans que j'ai commencé à changer.....
du jour au lendemain j'avais des douleurs au ventre alors j'ai commencé a consulter un médecin....
verdict fissure anale mais rendez vous chez un gastro pour vérifier...et la nouveau verdict...
.une RCH....comment savoir ce que c'est a cet age, surtout sans explications du doc...

Quelques mois tard fin de l'année scolaire (mon CM2) et la descente aux enfers....
moins 10 kg sur la balance en meme pas un mois....alors re médecin et hospitalisation.....
20 cachets par jours, régime spécial pour la maladie, sans lait sans fruit et légume vert...en bref des pates et de la viande....

Mon quotidien c'est smecta, pentasa, ultra levur, lavements, WC, mal de ventre, crise, WC, agoraphobie,
repli sur moi, WC, perte de confiance, dodo,WC dans la nuit mal de ventre, WC manger enfin ce qui passe.....
et voila 8 ans que ca dure....

Aujourd'hui moins de cachets, plus de gastroanthérologue,plus de moqueries des autres,
plus trop de régimes alimentaire, toujours mal de ventre, diarrhée, mal au articulation,
plus de sang dans les selles, gros mal de ventre qui me gache la vie et qui m'empeche de profiter pa moment.....
mais ce n'est plus ma RCH qui me commande, je ne la commande pas non plus mais j'ai appris a vivre avec,
a l'apprivoiser, pourtant elle ne veux toujours pas s'endormir...

Quoiqu'il arrive gardait confiance et que les personnes sans mici arrete de se plaindre pour rien....


son blog ici

Petit article pour tout ceux qui laisse leurs témoignages, leurs histoires.
Nous sommes conscient qu'écrire un passage de votre vie, pour faire partager à des étrangers, crohneurs ou non,
est très difficile.
Difficile d'écrire alors qu'on a déja l'impression de ne pas être compris,
Difficile de revivre ces douleurs,
Difficile d'affronter de nouveau le regard des gens sur votre maladie, qui fait aussi malgré vous partie de votre vie.
tout un tas de difficultés que vous surmontez, pour partager, livrer, émouvoir, le temps d'un article.

Alors , à vous tous, et peu importe votre cas, avant d'être crohneur, vous êtes tous des personnes supers.

En tout cas, en parlant avec vous tous, sincèrement, j'apprend des leçons de courage et d'humilité,
et je trouve dommage, que des personnes encore mal ou peu informées, vous rejettent parce que vous vous battez contre
votre propre corps, et que des fois il suffirait, d'un regard, d'un mot, pour que vous vous sentiez un peu mieux.

Donc merci, de faire vivre "MisterCrohn" car c'est grace à vos témoignages qu'il grandit.

On sait que pour beaucoup de crohneurs la stomie est une chose qui fait très peur.
Certains crohneurs stomisés prennent leur "poche" comme une libération, mais pour tous ceux qui connaissent pas... on va donc essayer de vous rassurez par plusieurs articles mais aussi un maximum de liens pour vous informer.

Pour le patient, ce qui importe n'est pas tant l'acte opératoire qu'il oubliera vite, mais la stomie avec laquelle il devra vivre 24 heures sur 24.

Certaines allégations promettaient une forte diminution voire la disparition de stomisés ; contrairement à ces prévisions " optimistes ", le nombre d'interventions conduisant à la réalisation de stomies définitives ou provisoires reste constant.

Il y a environ 80 000 personnes en France porteuses d'une stomie. Afin de procurer une bonne qualité de vie à ces personnes, leur appareillage de recueil doit leur assurer sécurité, confort, discrétion et practicité d'emploi.

Avec un appareillage adapté, un stomisé peut mener une vie normale avec des activités professionnelles et personnelles épanouies.


Les colostomies ou iléostomies sont soit définitives (s'il y a nécessité d'amputation du rectum...) soit provisoires (s'il s'agit de laisser au repos la partie distale de l'intestin, en attendant la régression des troubles ou la guérison (environ de 3 à 6 mois).

En fonction des lésions, des contraintes anatomiques ou des possibilités techniques, il existe deux grandes variétés de stomies.
La colostomie ou iléostomie terminale (ex : intervention de type Hartmann) ;
La colostomie ou iléostomie latérale . La continuité de l'intestin n'est pas interrompue : une ouverture est pratiquée sur la paroi abdominale ; une anse est extériorisée et maintenue par une baguette insérée au-dessous.

Les colostomies terminales sont habituellement situées dans la fosse iliaque gauche alors que les iléostomies sont dans la fosse iliaque droite. Elles seront fondamentalement différentes dans leur réalisation. Les premières sont planes par rapport au plan cutané, ne le dépassant pas, alors que les secondes dépassent du plan cutané. Pour les iléostomies, la stomie dépasse de 1 à 2 cm réalisant ce que l'on appelle une trompe iléale.

Pour les Les complications des stomies voir ici
Appareillages spécifiques selon le type de stomie

Le choix de la poche dépend du type de stomie et de la nature des effluents à recueillir :
Les colostomies sigmoïdiennes . Selles normales, moulées, non irritantes. Gaz++. Poches fermées avec filtre.
Les colostomies transverses . Selles pâteuses ou semi-liquides, plus ou moins irritantes pour la peau. Gaz+. Poches fermées ou vidables munies d'un clamp + filtre en fonction de la consistance des effluents.
Les colostomies droites . Selles liquides ou semi-liquides, plus ou moins irritantes. Gaz. Poches identiques à celles de l'appareillage d'une iléostomie, c'est-à-dire vidables avec clamp + filtre si pas trop liquide.
Les iléostomies . Selles liquides, très agressives (émission tout au long de la journée avec des pics après les repas). Parfois des gaz. Poches vidables avec clamp. Eventuellement filtre.

Tous ces appareillages existent en système 1 pièce ou 2 pièces, beige ou transparent, dans différentes tailles et dans plusieurs diamètres de découpe (afin de s'adapter aux différents diamètres de stomies).

Les soins

Quel que soit le type de la stomie, les soins se résument à des soins d'hygiène pure. Ils doivent être faits avec de l'eau du robinet, un savon neutre (type savon de Marseille), avec douceur sans agresser la stomie et à l'aide de gants de toilette, d'une éponge, de mouchoirs en papier ou tout autre matériel pouvant être réservé à cet usage ou à jeter après l'usage. Le soin de la stomie comprend aussi celui de la peau péristomiale. Après un lavage soigneux avec une eau savonneuse, il est indispensable d'effectuer un rinçage parfait et ensuite un séchage par tamponnement de la peau péristomiale. En effet, le capital cutané péristomial est pour un stomisé à préserver impérativement en parfait état, car de son intégrité dépend le bon maintien de l'appareillage choisi, sa fiabilité et de ce fait, le mieux être du stomisé. Quel que soit le matériel choisi, le diamètre de la poche doit être adapté à la stomie, il doit impérativement être plus grand (d'environ 2 à 3 mm) que celui de la stomie. Une vérification régulière doit être faite car la forme et la grandeur de la stomie évoluent avec le temps.

L'altération de l'image corporelle que provoque la création d'une stomie et les inconvénients qu'elle peut présenter sur le plan physique sont à l'origine d'un handicap pour celui qui en est porteur.
La stomathérapie trouve donc sa place dans l'aide qu'il va falloir apporter aux stomisés. Ses facettes en sont multiples. Elle sera différente selon les individus, le type de stomie, la qualité de celle-ci, la présence ou l'absence de complications.
Les chirurgiens, les gastro-entérologues, les psychiatres, les associations ont un rôle important à jouer. Toutefois, la spécialisation des soins infirmiers dans ce domaine et leur rôle de premier plan ont réservé le terme de stomathérapie aux infirmières et infirmiers (entérostoma-thérapeutes) qui ont reçu une formation spécifique et ont acquis une compétence dans la prise en charge globale du stomisé et de son entourage.
Ces soins ont une dimension technique, relationnelle et éducative. Ils contribuent également, en étroite collaboration avec les laboratoires, à la recherche sur les matériels par des expérimentations de produits nouveaux, et aussi par une grande expérience dans l'utilisation quotidienne, pour en améliorer la qualité.
La stoma-thérapeute assure la diffusion de ses connaissances auprès des autres soignants. Par ces échanges, le réseau d'information est plus dense, et le nombre de stomisés isolés avec leurs problèmes tend à diminuer.

Liens :fmc-gastro
Vivre avec la parentéale(stomie)
afa
Stmoanet.fr (ici on parle de stomie+ grossesse)

Histoire de l'appareillage

Les premiers dessins d'appareillage pour les stomies étaient des sacs en toile utilisés pour recueillir les selles. Plus tard, des poches collectrices faites en cuir apparaissent dans la littérature. La fabrication de ce type de dispositif n'était pas du seul apanage des fabricants de matériel mais relevait aussi des selliers et des maroquiniers.

Les premiers dispositifs en caoutchouc ont vu le jour dans les années 1930. La poche en caoutchouc était attachée à une ceinture, devenant ainsi le premier appareillage pour stomisés. Ces appareils ont été utilisés par les patients jusque vers 1950. Ils n'étaient pas sans fuites ou mauvaises odeurs.

La situation a progressé avec l'adoption d'un système de collecte dit " tampon de toile " pour la gestion des stomies.
Des récipients en métal et caoutchouc, puis plus tard en plastique, ont été fabriqués et étaient utilisés en association avec un pansement conçu sur mesure pour chaque patient.
Pendant des dizaines d'années, les tampons étaient la seule méthode de gestion des stomies. Bien que les récipients aient été plus tard adaptés aux besoins de chaque sujet, aucune distinction n'était faite, que l'orifice de sortie soit placé au niveau du gros intestin ou de l'intestin grêle.
Les récipients étaient remplis de cellulose par le patient, de manière à absorber les excrétions liquides. Le dispositif devait être nettoyé plusieurs fois par jour, ce qui était fastidieux et contraignant pour le patient stomisé.

L'avantage du dispositif associé à un récipient par rapport à un sac en caoutchouc était qu'il occasionnait moins d'odeurs. On en connaît peu sur le traitement de la zone péri-stomiale à l'époque. Cependant, on peut supposer qu'il se produisait inévitablement une irritation de la peau. Cette complication du traitement a été reconnue très tôt et une crème à base de zinc a été utilisée pour couvrir et protéger la peau.
La crème était appliquée abondamment sur la région cutanée autour de la stomie. Le nettoyage était très difficile. La crème à base de zinc adhérait très fortement à la peau et l'huile d'olive était la seule façon de nettoyer la zone péri-stomiale.

Dans les années 40, le développement de la matière plastique signifié que les récipients pouvaient être fabriqués en plexiglas. Un autre développement a été celui de la poche de collecte synthétique équipée d'un anneau. Les selles pouvaient être éliminées dans les toilettes et les poches dans les ordures ménagères.

Un problème important des dispositifs à tampon de toile, qui s'étaient beaucoup améliorés, restait les fuites.
Même le plus petit mouvement physique ou raidissement des muscles abdominaux pouvait causer les fuites si redoutées. Un inconvénient supplémentaire était l'extrême rigidité du tampon de toile qui rendait le dispositif très visible.

Les tampons avec récipients et les tampons avec poche en plastique étaient fabriqués sur mesure par les fabricants et techniciens orthopédiques. Ce groupe de patients était encore largement méconnu de l'industrie pharmaceutique.

La première poche auto-adhésive pour colostomie est apparue au Danemark, à la fin des années 50. On a commencé à travailler sur un système de soin entièrement nouveau et la première poche auto-adhésive, à usage unique, est apparue en 1957. La surface de la poche en oxyde de zinc garantissait son attachement ferme à la peau.

Ce n'est que vers le milieu des années 60 que l'amélioration suivante a été faite, avec le développement de la gomme karaya , une résine naturelle produite par un arbre d'Asie, qui a des propriétés excellentes pour l'appareillage des stomies. La gomme de sterculia est hautement hygroscopique, ce qui permet à la peau de la région péri-stomiale de rester propre et sèche. Les irritations de peau ont donc été moins fréquentes et la tolérance était meilleure par rapport à la poche en oxyde de zinc. Cependant, parce que la gomme karaya n'adhère pas très bien, les dispositifs devaient être fixés par une ceinture.

Au début des années 70, une compagnie appelée Squibb a lancé des bandelettes adhésives minces pour traiter les plaies concécutives aux extractions dentaires. Un dentiste australien, dont un ami portait une poche de stomie et souffrait continuellement d'irritation de la peau à cause de la poche adhésive en oxyde de zinc, a appliqué ces bandelettes pour traiter les plaies. Il a donc été le premier à découvrir les propriétés cicatrisantes du matériel semi-synthétique, carboxyméthylcellulose. En 1972, Squibb, et plus particulièrement Convatec, a lancé le premier appareillage pour stomies en système 2 pièces.

A partir des années 80, chaque laboratoire lance sur le marché des protecteurs synthétiques sous forme de plaque (Stomahésive, Biofilm, Comfeel), de pâte (Orabase, Stomahésive) ou de poudre (Orahésive). C'est une ère nouvelle qui commence.

A dater de 1982, les poches sont équipées de gommes synthétiques soit sur la totalité de la zone adhésive, soit mixte (gomme cerclée de micro pores).
De 1980 à 1982, les systèmes 2 pièces font leur apparition (Convatec, Biotrol). En parallèle, se développent des produits complémentaires tels que : les filtres à placer sur la poche, à l'endroit prévu à cet effet, les ceintures élastiques qui permettent de plaquer la poche (système 2 pièces), les couvre- poches qui évitent le contact du plastique avec la peau, les clamps rigides ou souples, les tubes de raccord pour connecter la poche à un sac de recueil, poche de jambe.
Jusqu'à nos jours, ces produits ont subi des améliorations considérables tant dans leur bonne tenue, leur malléabilité et leur bonne protection cutanée. Il existe des poches en plastique transparentes ou beige .
La variété des appareillages pour stomisés actuellement disponibles sur le marché français est de plus en plus vaste : poches 1-pièce, système 2-pièces, et maintenant système 2-pieces convexes . De même, les couvre poches amovibles sont remplacés par des poches recouvertes de voile soit sur la face en contact avec la peau, soit sur les deux faces. C'est surtout l'appareillage post-irrigation qui apporte au stomisé un meilleur confort avec les mini-poches , poches de sécurité ou les tampons obturateurs . Des matériaux hypoallergéniques qui ne bruissent pas, améliorent encore la qualité du matériel. Des fermetures à verrouillage rendent les systèmes 2 pièces, plus sûrs et faciles à manier pour le porteur d'une stomie.

Puisque toutes les stomies ne sont pas identiques, le matériel pour les stomies a été adapté aux besoins individuels de chaque patient au cours de ces dix dernières années. Il existe maintenant une gamme d'accessoires adaptés aussi bien au travail qu'aux activités de loisir. La protection de la peau, une fixation plus sûre, la facilité de manipulation du matériel, le confort, les problèmes d'odeurs et de discrétion sont autant de problèmes nouveaux que le fabricant peut résoudre grâce aux progrès de la technologie.

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