SAMEDI 29 SEPTEMBRE : Seconde Journée Nationale des MICI

SAMEDI 29 SEPTEMBRE : Seconde Journée Nationale des MICI
Lors de cette journée, L'INSERM et le réseau INTESTINFO donne à la Crohnique la possibilité de participer à l'organisation de cet évènement.

Elle a lieu le 29 septembre prochain et sera l'occasion pour l'Association MICI VIDI VICI de se faire connaître et entendre.

En effet l'Association mènera sa première journée d'actions sur le terrain à cette occasion.

Elle sera présente à la base de loisir du Pré du Hem à Armentières.

Que va y faire l'Association?:
1- Tenir un stand pour:

- faire connaître l'Association
- faire découvrir La Crohnique
- partager et discuter avec le public -présent autour d'un pot de l'amitié,
- animer grâce à des surprises prévues toute la journée.

2- Participer au Testathlon.

C'est peut- être lors de cette journée que la vidéo "lulu et grenouille" sera utilisé comme support pour expliquer la Maladie de Crohn.
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# Posté le jeudi 09 août 2007 16:07

La sexualité et les MII

La sexualité et les MII
LES MII ET LA LIBIDO

Les personnes atteintes d'une MII, comme celles qui souffrent d'autres maladies chroniques, peuvent découvrir qu'elles éprouvent moins d'intérêt pour les relations sexuelles lorsque leur maladie est en phase active.
Les MII ne s'attaquent pas directement aux organes sexuels ou génitaux; elles ne touchent que le système digestif. Cependant, la maladie de Crohn peut toucher les organes sexuels de manière indirecte.
En effet, il arrive parfois qu'une ouverture se forme entre l'intestin et un autre organe, dont le vagin.
Cette ouverture se nomme fistule et se corrige au moyen de médicaments ou
d'une opération.

EN QUOI LES SYMPTÔMES DES MII SE RÉPERCUTENT SUR LA SEXUALITÉ

Les crampes abdominales et la diarrhée, des symptômes fréquents de MII,
peuvent être très douloureuses et inhiber l'activité sexuelle. Parmi les forces de
dissuasion moins flagrantes, soulignons la malnutrition, le manque d'énergie, un apport protéique insuffisant pour l'organisme ou une malabsorption, soit l'incapacité qu'affiche le système digestif à absorber tous les nutriments contenus dans les aliments. Ces troubles peuvent provoquer une sousalimentation, de la faiblesse, de la fatigue et une perte d'énergie.
Une personne atteinte d'une MII devrait discuter avec son partenaire des moyens de satisfaire
les besoins sexuels pendant les périodes de douleur ou de fatigue.

[c=#111111LES MII ET LA PUBERTÉ


Jusqu'à un tiers des enfants atteints d'une maladie de Crohn grandissent et se développent moins vite que leurs camarades du même âge, et leur puberté est retardée. Cependant, ces enfants finissent par «rattraper» les autres.

LES MÉDICAMENTS ET LA SEXUALITÉ

Les personnes atteintes d'une MII peuvent prendre des médicaments pour réduire
l'inflammation et les symptômes dérangeants et douloureux (tels les crampes
abdominales) et pour contrecarrer les complications de ces maladies. Les médicaments utilisés couramment dans le traitement des MII n'entravent pas particulièrement le désir ou la performance sexuelle.

Des stéroïdes sont parfois prescrits contre les MII. Il s'agit de glucocorticoïdes anti-inflammatoires. Les enfants qui prennent ces stéroïdes grandissent peut-être moins vite que leurs camarades du même âge, et leur puberté peut être retardée, mais ils finissent par devenir pubères.
Les antibiotiques sont souvent prescrits contre la maladie de Crohn. Les femmes qui en prennent peuvent présenter des pertes vaginales, désagréables mais sans danger.

LES INTERVENTIONS CHIRURGICALES ET LA SEXUALITÉ

Les interventions chirurgicales représentent une forme courante de traitement
des MII. La majorité des personnes atteintes d'une maladie de Crohn, par exemple, peuvent s'attendre à être opérées au moins une fois au cours de leur vie. Comme dans le cas de toutes les autres opérations, il faut ensuite éviter les activités fatigantes, y compris les relations sexuelles, conformément aux recommandations du médecin, afin de favoriser la guérison. Il arrive que l'opération vise à remplacer l'intestin atteint par un «appareil», un sac, pour recueillir et
éliminer les excréments. Cet appareil est relié à l'intestin par une stomie (une ouverture chirurgicale pratiquée dans la peau de l'abdomen). Il n'a aucun effet physique
sur la fonction sexuelle, mais peut se révéler embarrassant au départ. L'appareil peut se détacher ou couler pendant les activités physiques, et il faut donc y faire attention, mais il n'exige
aucune autre restriction physique pendant l'activité sexuelle.
Une forme de chirurgie exige le remplacement du rectum par une «poche» pelvienne, fabriquée à partir des propres tissus de l'individu. En général, les patients se sentent mieux dans l'ensemble après ce type d'opération. Par conséquent, la satisfaction sexuelle a tendance à augmenter. Dans de rares cas, les hommes qui subissent cette forme d'opération deviennent impuissants
Certaines femmes trouvent les relations sexuelles douloureuses après une colectomie totale, mais cette situation est temporaire.

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# Posté le vendredi 10 août 2007 04:58

Intervention chirugicale?

Intervention chirugicale?
Très souvent, les MICI sont bien contrôlées par un traitement médical. Parfois il sera néanmoins utile d'avoir recours à une intervention chirurgicale.

Quand faut-il opérer ?

Plusieurs circonstances peuvent conduire à envisager une opération chez un patient atteint d'une MICI, notamment lorsque :
• une complication survient,
• le traitement médicamenteux est inefficace, surtout s'il s'agit d'une forme sévère de la maladie,
• le traitement est insuffisamment efficace et ne permet pas d'éviter un retentissement important de la maladie sur l'état général et sur la qualité de vie,
• des doses importantes de médicaments étant nécessaires pour contrôler la maladie, elles entraînent des effets secondaires gênants.


Quels types d'interventions sont utilisé ?

Le but de l'intervention étant d'enlever l'organe malade (ou la partie d'organe) ou de traiter une éventuelle complication, le type d'intervention utilisé dépend de la localisation des lésions et de la nature des complications.

La rectocolite hémorragique
Les lésions de la RCH se limitent au côlon et au rectum. Le chirurgien va donc pratiquer une résection complète (coloproctectomie totale, c'est-à-dire ablation du côlon et du rectum) ou quasi-complète (colectomie avec conservation du rectum) de ces organes.
La continuité du tube digestif est alors rétablie en raccordant la partie terminale de l'intestin grêle :
=>soit à l'anus naturel, en créant éventuellement à ce niveau une «poche» destinée à remplacer les fonctions de réservoir du rectum (anastomose iléo-anale) ;
=> soit à la partie supérieure du rectum laissée en place (anastomose iléo-rectale) ;
=> soit directement à la peau (anus artificiel ou iléostomie).

La coloproctectomie totale permet une guérison complète puisque la RCH n'atteint que le côlon et le rectum. L'anastomose iléo-anale est le procédé de référence car elle permet de conserver la fonction sphinctérienne et, par la création d'un réservoir à la place du rectum, de limiter le nombre de selles. Sa réalisation est cependant délicate, elle nécessite plusieurs interventions. Des complications sont possibles : infection, inflammation du réservoir (« pochite »). A long terme, ce type d'intervention sera un échec dans 5 % des cas environ.
La maladie de Crohn
La maladie de Crohn peut atteindre, de façon plus ou moins étendue, tous les segments du tube digestif. Son traitement chirurgical est donc plus problématique. Les lésions sont généralement traitées par une résection « économe » de la partie atteinte dans l'objectif de limiter au maximum la longueur des segments intestinaux enlevés. Cela est fondamental au niveau de l'intestin grêle qui est nécessaire à la bonne assimilation des aliments. Les deux extrémités de l'intestin sain sont alors raccordées. Au niveau du côlon, la résection peut être plus étendue comme dans le cas de la RCH, sans conséquence majeure.


Quelles complications relèvent d'un traitement chirurgical ?

Il est fait appel au chirurgien, principalement dans les circonstances suivantes :
=>traiter certaines lésions ulcérées : les ulcérations exposent en effet à diverses complications – perforations, obstructions intestinales, hémorragies –, mais ces ulcérations cèdent souvent facilement au traitement médical ; si bien que le chirurgien n'intervient que dans 20 % des cas environ,
=>en cas d'hémorragie grave ou de colectasie (dilatation brutale et importante du côlon), la chirurgie en urgence s'impose alors,
=> traiter la plupart des fistules (communication entre deux organes intra-abdominaux) et surtout des abcès. Cependant, l'arrivée des nouveaux traitements, en particulier des anti-TNF va très certainement faire diminuer le nombre d'interventions rendues nécessaires par les fistules,
intervenir sur les rétrécissements intestinaux (sténoses) souvent présents dans la maladie de Crohn.
La décision opératoire est prise si des douleurs abdominales ou un risque potentiel d'occlusion existent. Deux techniques chirurgicales sont possibles.
=> La résection du segment lésé est proposée si les sténoses ne sont pas trop étendues. A l'inverse, la technique conservatrice, qui permet de laisser la zone malade en place est préférable lorsque les rétrécissements sont nombreux et dispersés. Le chirurgien élargit alors le diamètre de l'intestin, grâce à des incisions ou en le calibrant par un procédé mécanique.
=>dans certains cas, le rétrécissement peut être atteint par un endoscope. La dilation (dilatation endoscopique) sera alors effectuée à l'aide d'un ballonnet gonflable sans qu'il soit nécessaire de pratiquer une intervention chirurgicale.


Le traitement chirurgical est-il susceptible de guérir la maladie ?

Lorsque l'intervention a permis de retirer la totalité ou la plus grande partie de la zone malade, le patient retrouve généralement un bon état général et un fonctionnement digestif très amélioré. Toutefois, le résultat obtenu est moins spectaculaire si une partie importante d'intestin a dû être enlevée, car les capacités digestives en sont réduites d'autant.

Dans la rectocolite,
Le chirurgien ayant enlevé l'organe « cible », tout risque de récidive peut être écarté. Mais parfois une partie du rectum est laissée en place et la maladie peut continuer d'évoluer à ce niveau. La tendance est actuellement d'ôter en totalité le côlon et le rectum pour éviter cette situation.

Dans la maladie de Crohn,
Le chirurgien n'enlève jamais la totalité de la muqueuse digestive susceptible d'être atteinte. Aussi, après l'intervention l'amélioration est le plus souvent spectaculaire, mais ne protège pas des récidives. Un traitement médical préventif des rechutes doit être envisagé dans certaines situations mais une nouvelle poussée est en effet possible. Environ 30 % des patients rechutent dans les 5 ans ; et 60 % devront être réopérés dans les 15 ans qui suivent la première intervention.

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# Posté le vendredi 10 août 2007 05:07

Marie-Astrid

Marie-Astrid
Salut moi c est Marie-Astrid la petite blondinette en foto, alors voilas moi j'ai 19ans é je suis en Term SMS.
Bon passon aux choses serieuses, ca va fair depuis Avril 2006 que j'ai la maladie de crohn.

Comment on me l'a découvert??? :
En faite je suis avec mon copain depuis Octobre 2005 (non je ne méloigne pas du sujet!!! 2 minutes!!! lol) et il trouvé que javé souven mal au ventre surtout quand je mangé et quand j été tro stressé se que je ne disé pas au début mais que j'ai fini par avoué c'est que javais du sang dans les selles et une douleur atroce quand j'allais aux toilettes.

Donc mon copain en a parlé avec ma mere qui en a parlé a ma généraliste qui m'a envoyé ver un gastro qui se trouvé etre un ami a ma mere (vous suivez tjr j'espère!! lol)
Donc on a lancé des examens genre analyse de selles, d'urine, échographie etc....
Ce qui n'était pas prévu c'est que duran l'attente des résultat des examens j'eu une douleur atroce au ventre j'étais paralysée me voila donc le matin a 7h, au lieu d'allé en cour, aux urgences (mon copain embarqué dans l'histoire alors que lui ossi devé aller en cours) il m'on fait rentré en tant que gastroentérite pas top quoi, au bout d'une journée d'attente dans les couloirs des urgences avec ma mere et mon copain qui se relayer aupré de moi il mon monté dans le service gastro.

Le lendemain je me retrouvé a devoir passé une rectoscopie sans etre endormi ,sauf qu'on avait découvert que la douleur qui me vené quand jallait o selles était une fissure anal alor quand il a voulu metre son tuyau meme si je lui avait di pour ma fissure et bien g gueulé tout se que je pouvé é je me sui cassé en couran dans le couloir...

Donc il on décidé de me faire une coloscopie, le plus dur c'est le lavemen a boir quel horreur lol enfin bon le jour est arivé et on ma ambarqué o bloc ca c'est passé nikel le plus dur fu leréveil...
.J'ouvre un oeil puis 2 é la je voi ce vieux monsieur panché sur moi et qui me di :"ca y é on sait ce que vous avez, vous avez la maladie de crohn!"la je comprend pas tout tout de suite, jusqu a ce qu'il me dise :"c est une maladie que vous aurez a vie qui vous embetera parfois!"
é la le mot "A VIE!!! " a résonné dans ma tete...
Une semaine aprés je sorté de l'hopital sans tres bien comprendre se que javé.Avec comme traitement pentasa é doliprane.

 Deuxième étapes : Je passé des vacances tranquil en bretagne quand j'eu de nouveau une méga crise la on se retrouvé chez un gastro qui apela le mien je me retrouva tré vite sous cortisone...C'était la fete au débu plu de douleur nikel koi.

 Troisième étapes : C'était trop beau fin aout j'eu une complication du a crohn un abscé au niveau de l'anus mé le mien n'était pas normal javé atrocemen mal mé mon docteur me disé : "il é pa assé sorti pour quel'on opère" le problème c'est que la douleur n'était plus tenable alor on ma envoyé quand meme en urgence dans une clinik spécialisé dans ce domaine la se qu'avait pa vu mon docteur mais a vu le spécialiste c'est ke mon abscé se développé vers l'interieur alor opération pour la Marie, opération avec de gros risk de traversé les paroi vaginal et le sphinctère (je c pas comment ca s'écris...)

je sort de cette hopital aprés 10 jours j'aurai pas tenu si ma mère n'était pas resté aupés de moi é que mon copain é mon père n'aurais pas fait 4h de route par jour pour venir me voir...
.Aprés tout ça ma mère du me fair des soins faisan atrocemen mal pendant 4mois avec mon copain qui la remplacé de temps en temps.

La cortisone pendant ce temps la me faisai découvrire ces effets secondaire des poiles atroces ki pousse partt (meme la ou on pensé pa en avoir lol) é la prise de poid...

quatrième étape : mon médecin décida de me mettre sous immurel vu ma dépendance a la cortisone.Cela marcha tres bien jusqu'au jour ou un crise est revenu.Mon gastro ne savé plus quoi faire vu le niveau de ma maladie et m'envoya auprés d'un spécialiste a bordeaux.

 cinquième étape : Celui ci se trouva etre un gastro génial il savait comment parlé aux jeunes étant lui meme jeune et il décida de me metre sous perfusion rémicade tout en gardant la cortisone et l'imurel...Au bout de la troisième perfusion étant donné que j'allais bien, a par quelque problemes articulaires, il décida de ne pas le mettre en traitemen de fond, il m'arreta la cortisone, par contre il me di degardé imurel.

 sixième étape : je fait une sorte d'abscé bucal atroce du a crohn qui m'enmena direct aux urgence de bordeaux ce qui me fit raté mes épreuves de bac.
ils me soignèrent et ne comprenait pas pourquoi j'avai attendu si longtenps et comment javait pu suporté cette douleur.(et oui je suis dur au mal je me rend pas compte de la douleur)
Je me retrouve donc a passé mon bac en septembre en session de ratrapage a cause de crohn.

voila mon parcour avec crohn depuis un peu plus d'1an je me di "encore heureux" que j'ai mon copain qui supporte ca avec moi ainsi que ma famille et mes amis.Je pense que je l'ai remerciré jamais assez pour ce qu'il endure avec moi.
Dédicasse pour Mistercrohn : "Mister crohn tu fait partie de moi mais tu ne décidera jamais de ma vie...."
PS, mes blog : maladiedecrohn
infernaleblonde

Merci de m'avoir permis d'écrire tte les étapes parcouru jusqu'a maintenant avec ma maladie ce que je n'ai jamais eu l'occasion de faire au par avant. Courage a tout les crohneurs!!!!!
Bisous
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# Posté le vendredi 10 août 2007 17:40

liens vers blogs crohn...

°°°°°°°°°°°°° crohn
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° crohn-combat
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°crohneur
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° crohneursdunet
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°crohneuz
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° maladiedecrohn
°°°°°°°°°°°°°°°°°jumalou
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° bebebonobo
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° patoo24
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°) missandy77124
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° fanny-crohneuse
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°ma-vie-le-crohn.
°°°°°°°°°°°° vivacarpediem
°°°°°°°°°°°°°°°°°° master-d1
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° lesmici
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° glamaladie2crohn
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° courage-espoir.
°°°°°°°°°°°°°°jevisdeuxfois



Voici quelques liens vers des blogs parlant de la maladie de Crohn, si vous n'y apparaissez pas , laisser votre blog, nous vous y rajouterons. Merci
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# Posté le dimanche 12 août 2007 09:56