Même si les MICI (RCH ou MC) se déclarent le plus souvent chez l'adulte jeune, des formes précoces existent et peuvent toucher l'enfant.
La maladie débute rarement avant 10 ans, bien que l'on observe de rares cas de MICI chez le très jeune enfant.
Garçons et filles sont touchés de façon équivalente.
Dans 15 à 35 % des cas, un autre membre de la famille est également atteint sans que l'on puisse affirmer qu'il existe une transmission génétique de la maladie.
Effectivement il n'a pas encore été possible d'identifier une anomalie génétique qui permette d'établir un dépistage des sujets susceptibles de développer la maladie.
L'alternance de périodes avec ou sans symptômes
Il s'agit d'affections chroniques. Cela ne signifie pas que l'enfant souffrira de la maladie toute sa vie durant.
Il y a de longues périodes sans symptômes – avec ou sans traitement – pendant lesquelles la vie est strictement normale. Cela signifie en revanche qu'un suivi est nécessaire et surtout que la reprise symptomatique de la maladie doit déclencher rapidement une prise en charge adaptée.
Un diagnostic souvent difficile à établir
Chez l'enfant, le diagnostic est difficile à établir, car les symptômes sont peu nombreux au début et atypiques.
Aussi le diagnostic est le plus souvent porté tardivement et par hasard : à l'occasion d'une intervention chirurgicale pour
appendicite par exemple, ou lors d'une complication.
Concernant la rectocolite, le diagnostic est évoqué face à des diarrhées glairo-sanglantes.
Pour la maladie de Crohn, il est plus difficile encore.
Dans tous les cas, des douleurs abdominales, une diarrhée chronique et un retard staturo-pondéral, doivent faire envisager le diagnostic de MICI.
Plus rarement l'attention du médecin sera attirée par des lésions de l'anus (abcès, fissure) ou une atteinte des articulations.
Des enfants plus petits que les autres
Un retard de croissance, qui est, on l'a dit, parfois le seul signe de la maladie, pose un problème spécifique chez l'enfant.
A âge égal, les enfants porteurs de MICI sont souvent plus petits et paraissent plus jeunes que leurs camarades. Leur puberté est plus tardive. Le retard staturo-pondéral est dû en partie à la baisse de l'appétit volontiers liée aux douleurs abdominales, et en partie à la diarrhée (qui peut être importante) et à la malabsorption intestinale. Heureusement, le traitement permet à ces enfants de rattraper leur retard de croissance. Raison pour laquelle un dépistage et une prise en charge précoce de ces enfants sont essentiels.
Les traitements des MICI chez l'enfant
Les traitements permettent de régler les poussées de la maladie en supprimant les symptômes. Ces différents traitements doivent tenir compte chez l'enfant des problèmes de croissance. Le mode et le rythme d'administration des médicaments peuvent être différents chez l'adulte et chez l'enfant. Ainsi pour respecter la croissance de l'enfant, les corticoïdes sont prescrits à fortes doses sur de courtes périodes ou un jour sur deux en cas de traitement de longue durée.
La prise en compte des problèmes nutritionnels est un élément important du traitement.
En cas de carence importante, une nutrition par sonde peut être utile. Elle permet une prise de poids et une amélioration spectaculaire de la maladie.
Après une (courte) hospitalisation, une activité normale peut être reprise avec retour à l'école.
Les indications chirurgicales sont peu nombreuses
Une intervention chirurgicale est rarement proposée chez l'enfant.
Elle a des indications bien précises : inefficacité du traitement médical, survenue d'une complication par exemple.
Dans la maladie de Crohn, l'intervention qui consiste à enlever un segment intestinal est suivie d'une amélioration spectaculaire de la symptomatologie. L'efficacité du traitement médical dans la rectocolite rend encore plus rares les indications opératoires chez l'enfant.
La vie quotidienne des jeunes malades
Expliquer sa maladie à l'enfant
Etre atteint d'une MICI n'est pas une situation simple pour un enfant et pour ses parents. Celui-ci est non seulement incommodé par les symptômes de sa maladie, mais doit également se soumettre à des investigations et un traitement parfois contraignant. Mieux vaut, dans la mesure du possible et en fonction de son âge et de sa compréhension, expliquer à l'enfant sa maladie. Toute la difficulté pour l'entourage est de le soutenir sans le couver, de l'informer sans l'inquiéter et de répondre le plus simplement et clairement possible à ses questions.
L'organisation de la vie quotidienne
L'enfant doit mener dans la mesure du possible une vie normale. Il faudra pour cela trouver un juste équilibre entre une surveillance rigoureuse de la maladie, un aménagement des conditions de vie, et l'assimilation du jeune patient aux autres enfants de son âge.
La fréquentation scolaire doit être normale en dehors des poussées évolutives. En cas de poussée peu importante ou stabilisée par le traitement, l'enfant est souvent le meilleur juge pour savoir s'il peut ou non aller à l'école ou suivre telle ou telle activité.
La pratique du sport est autorisée. L'intensité de l'activité physique doit être modulée en fonction de l'état général de l'enfant.
Faut-il révéler le diagnostic à l'enseignant ?
La question peut se poser de révéler ou pas le diagnostic de la maladie à l'entourage scolaire de l'enfant. Il faut ici tenir compte de l'avis du patient lui-même. Sachant que mettre dans la confidence l'enseignant peut faciliter la vie de l'enfant, notamment pour être autorisé à sortir pendant les cours pour aller aux toilettes, et pour expliquer les absences de l'élève.
Une alimentation normale en dehors des poussées
En dehors des poussées évolutives de la maladie, l'alimentation doit être identique à celle des autres enfants du même âge – en limitant toutefois la consommation de certains aliments –. Pendant les poussées de la maladie, il est utile de soumettre l'enfant à un régime pauvre en fibres avec une ration énergétique suffisante. Si l'enfant ne parvient pas à se nourrir, ou si l'apport calorique est insuffisant, il est nécessaire de recourir à une alimentation par sonde ou en perfusion.
source
La maladie débute rarement avant 10 ans, bien que l'on observe de rares cas de MICI chez le très jeune enfant.
Garçons et filles sont touchés de façon équivalente.
Dans 15 à 35 % des cas, un autre membre de la famille est également atteint sans que l'on puisse affirmer qu'il existe une transmission génétique de la maladie.
Effectivement il n'a pas encore été possible d'identifier une anomalie génétique qui permette d'établir un dépistage des sujets susceptibles de développer la maladie.
L'alternance de périodes avec ou sans symptômes
Il s'agit d'affections chroniques. Cela ne signifie pas que l'enfant souffrira de la maladie toute sa vie durant.
Il y a de longues périodes sans symptômes – avec ou sans traitement – pendant lesquelles la vie est strictement normale. Cela signifie en revanche qu'un suivi est nécessaire et surtout que la reprise symptomatique de la maladie doit déclencher rapidement une prise en charge adaptée.
Un diagnostic souvent difficile à établir
Chez l'enfant, le diagnostic est difficile à établir, car les symptômes sont peu nombreux au début et atypiques.
Aussi le diagnostic est le plus souvent porté tardivement et par hasard : à l'occasion d'une intervention chirurgicale pour
appendicite par exemple, ou lors d'une complication.
Concernant la rectocolite, le diagnostic est évoqué face à des diarrhées glairo-sanglantes.
Pour la maladie de Crohn, il est plus difficile encore.
Dans tous les cas, des douleurs abdominales, une diarrhée chronique et un retard staturo-pondéral, doivent faire envisager le diagnostic de MICI.
Plus rarement l'attention du médecin sera attirée par des lésions de l'anus (abcès, fissure) ou une atteinte des articulations.
Des enfants plus petits que les autres
Un retard de croissance, qui est, on l'a dit, parfois le seul signe de la maladie, pose un problème spécifique chez l'enfant.
A âge égal, les enfants porteurs de MICI sont souvent plus petits et paraissent plus jeunes que leurs camarades. Leur puberté est plus tardive. Le retard staturo-pondéral est dû en partie à la baisse de l'appétit volontiers liée aux douleurs abdominales, et en partie à la diarrhée (qui peut être importante) et à la malabsorption intestinale. Heureusement, le traitement permet à ces enfants de rattraper leur retard de croissance. Raison pour laquelle un dépistage et une prise en charge précoce de ces enfants sont essentiels.
Les traitements des MICI chez l'enfant
Les traitements permettent de régler les poussées de la maladie en supprimant les symptômes. Ces différents traitements doivent tenir compte chez l'enfant des problèmes de croissance. Le mode et le rythme d'administration des médicaments peuvent être différents chez l'adulte et chez l'enfant. Ainsi pour respecter la croissance de l'enfant, les corticoïdes sont prescrits à fortes doses sur de courtes périodes ou un jour sur deux en cas de traitement de longue durée.
La prise en compte des problèmes nutritionnels est un élément important du traitement.
En cas de carence importante, une nutrition par sonde peut être utile. Elle permet une prise de poids et une amélioration spectaculaire de la maladie.
Après une (courte) hospitalisation, une activité normale peut être reprise avec retour à l'école.
Les indications chirurgicales sont peu nombreuses
Une intervention chirurgicale est rarement proposée chez l'enfant.
Elle a des indications bien précises : inefficacité du traitement médical, survenue d'une complication par exemple.
Dans la maladie de Crohn, l'intervention qui consiste à enlever un segment intestinal est suivie d'une amélioration spectaculaire de la symptomatologie. L'efficacité du traitement médical dans la rectocolite rend encore plus rares les indications opératoires chez l'enfant.
La vie quotidienne des jeunes malades
Expliquer sa maladie à l'enfant
Etre atteint d'une MICI n'est pas une situation simple pour un enfant et pour ses parents. Celui-ci est non seulement incommodé par les symptômes de sa maladie, mais doit également se soumettre à des investigations et un traitement parfois contraignant. Mieux vaut, dans la mesure du possible et en fonction de son âge et de sa compréhension, expliquer à l'enfant sa maladie. Toute la difficulté pour l'entourage est de le soutenir sans le couver, de l'informer sans l'inquiéter et de répondre le plus simplement et clairement possible à ses questions.
L'organisation de la vie quotidienne
L'enfant doit mener dans la mesure du possible une vie normale. Il faudra pour cela trouver un juste équilibre entre une surveillance rigoureuse de la maladie, un aménagement des conditions de vie, et l'assimilation du jeune patient aux autres enfants de son âge.
La fréquentation scolaire doit être normale en dehors des poussées évolutives. En cas de poussée peu importante ou stabilisée par le traitement, l'enfant est souvent le meilleur juge pour savoir s'il peut ou non aller à l'école ou suivre telle ou telle activité.
La pratique du sport est autorisée. L'intensité de l'activité physique doit être modulée en fonction de l'état général de l'enfant.
Faut-il révéler le diagnostic à l'enseignant ?
La question peut se poser de révéler ou pas le diagnostic de la maladie à l'entourage scolaire de l'enfant. Il faut ici tenir compte de l'avis du patient lui-même. Sachant que mettre dans la confidence l'enseignant peut faciliter la vie de l'enfant, notamment pour être autorisé à sortir pendant les cours pour aller aux toilettes, et pour expliquer les absences de l'élève.
Une alimentation normale en dehors des poussées
En dehors des poussées évolutives de la maladie, l'alimentation doit être identique à celle des autres enfants du même âge – en limitant toutefois la consommation de certains aliments –. Pendant les poussées de la maladie, il est utile de soumettre l'enfant à un régime pauvre en fibres avec une ration énergétique suffisante. Si l'enfant ne parvient pas à se nourrir, ou si l'apport calorique est insuffisant, il est nécessaire de recourir à une alimentation par sonde ou en perfusion.
source
