petit article pour un crohneur...

petit article pour un crohneur...
Chris, vous connaissez Chris?? tout le monde connait Chris , on a tous été voir au moins une fois son blog, Master-d1... Voilà vous voyez ki c'est maintenant...


Chris, dans l'ombre , travaille à un projet d'importance.... un bébé blog, ki j'espère va grandir, et connaitre le succès qu'il mérite... et être incontournable comme référence pour tous ceux qui veulent avoir des renseignements sur la maladie de Crohn...

Son nouveau blog: Crohn-combat, c'est un peu un petit frère de MisterCrohn, un blog, qui mérite d'être une référence.
MisterCrohn et Crohn-combat sont né de la même idée, faire connaitre crohn, du point de vue de crohneurs, avec leurs témoignagnes , leurs vécus, Crohn-combat se différencie de MisterCrohn...Chris y apporte sa plume, et lui donne sa propre personnalité...

son blog ici
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# Posté le samedi 28 juillet 2007 06:02

Modifié le mardi 28 août 2007 09:36

Emile....

Emile....
Les filles je vous envoie enfin mon témoignage!!!Mieux vaut tard que jamais comme on dit!lol!Vous n'aurez qu'à choisir une photo parmi celles que j'envoie à Chris pour qu'il me fasse un montage.
Merci à vous de nous faire connaître...



"Coucou tout le monde!!!
Je m'appelle Emilie, je viens tout juste d'avoir mes 21ans. En apparence une fille comme les autres, mais à l'intérieur de moi se cache la maladie de Crohn. Elle m'a attaquée à l'âge de 16 ans en pleine adolescence, après déjà pas mal de soucis que je ne préfère pas évoquer ici. Je vais donc vous raconter tout le déroulement : depuis les premiers symptômes jusqu'à aujourd'hui.
Tout a commencé au mois de novembre 2003 où le premier symptôme est apparu : fissure anale. Mais bon, aucun moyen à ce moment de se douter de tout ce qui arriverait par la suite. Puis petit à petit la fatigue devient plus grande, les efforts plus difficiles à fournir, le dégoût de la nourriture s'insinue en moi, la perte de poids se fait ressentir, des aphtes surgissent que l'on met bien vite sur le compte de la fatigue et du reste. Au mois de février les diarrhées, les maux de ventre insoutenables et la fièvre font leur apparition.
Visite chez le médecin, médicaments de base, toujours pareil. Donc direction hôpital le jour même : le passage aux urgences est obligatoire donc je patiente avec ma mère, pleine d'angoisse même si elle ne le montre pas. Moi? Tout va bien, de toute façon ce n'est rien de grave c'est sûr! Quelques jours et je serai remise sur pied! Voilà ce que je pensais à cet instant précis. Un médecin unrgentiste me voit enfin, examen sanguin et elle revient me dire que finalement je n'ai rien, que je ne suis pas si dénutrie que ça. Je pèse alors 41 kilos pour 1,66m ce qui est tout de même assez peu! Et malgré la lettre de médecin exigeant mon hospitalisation, l'urgentiste me renvoie chez moi avec de l'imodium! Nous sommes alors samedi.

Le lundi ma mère rappelle mon médecin traitant en lui expliquant la situation : mon médecin fait immédiatement le nécessaire et je suis hospitalisée dans l'après-midi. Je pèse à mon entrée dans le service de médecine générale 39 kilos...quelques jours de plus et je n'aurais certainement plus été là pour vous raconter mon histoire, alors déjà un grand merci à mon docteur d'avoir insisté et de m'avoir ainsi certainement sauvé la vie. ça y est je suis bel et bien à l'hôpital...en train de me faire "pomper " mon sang pour tous les examens nécessaires. Je suis dans "ma" chambre, dans le service adulte puisque j'ai 16ans. Le repas du soir arrive, ma mère s'en va...première nuit toute seule à l'hôpital...la femme qui est dans la chambre d'à côté hurle parce qu'elle souffre...

Tous les jours les médecins viennent en me disant "Bon ce n'est pas ci, ce n'est pas ça"...pendant plus d'une semaine...là j'en avais marre, assez d'être dans cet endroit, que personne ne trouve, que mon état se dégrade encore et toujours. Et un jour ma mère dit à l'interne que mes diarrhées continuent et lui rappelle ma fissure anale, il prévoit alors un toucher rectal. J'ai bien évidemment souffert atrocement quand cet exmane a eu lieu, déjà d'ordinaire ce n'est pas spécialement agréable mais avec une fissure...youhou on saute au plafond...et puis ça reste gênant de montrer ses fesses à tout le monde! ;-)

Premiers résultats assez inquiétants après cet examen, mais au moins on est sur une piste...Le gastro vient me voir pour m'expliquer que le lendemain j'aurai coloscopie et fibroscopie pour appuyer leur diagnostic de "MALADIE DE CROHN"...le nom de ma maladie est posé. Mais qu'est-ce que c'est? Le médecin m'explique...je ne réalise pas tout ce que ça entraînera...Alors colopeg, vous savez ce produit infame que l'on doit prendre pour se purger...je me souviens que le matin quand je le buvais je recopiais mes cours, et oui j'avais le bac de français à la fin de l'année! Anesthésie génréale, et à mon réveil, le gastro vient m'annoncer que je suis effectivement touchée par cette maladie. Tout mon tube digestif est atteint : de la bouche à l'anus...J'ai eu une sonde naso-gastrique pendant 3 longues, très longues semaines pour mettre mon tube digestif au repos, 27 comprimés à prendre chaque jour...A ce moment là, j'ai perdu le peu d'insouciance qu'il me restait.

Et puis petit à petit tout rentre à peu près dans l'ordre, avec des hauts et des bas bien sûr...mais je ne suis pas à plaindre, je n'ai eu aucune opération à subir...juste des épreuves de la vie. En lisant tous vos témoignages je me dis que finalement j'ai eu de la "chance"...certains d'entre vous ont dû souffrir beaucoup plus que moi. Alors je vous raconte mon histoire pour vous dire que non bien évidemment ce n'est pas tous les jours rose, que le moral ne suit pas toujours mais que je m'accroche, que tous les crohneurs sont des battants!

Malgré tout je me dis que cette maladie m'a rendue plus forte, qu'elle m'a fait voir la vie sous un autre jour...alors CARPE DIEM, profitez de chaque instant. Ne subissons pas cette maladie, luttons et survivons!

Et surtout, pour vous qui lisez mon histoire, un bout de ma vie et qui ne connaissez pas cette maladie, ne croyez pas que parce que la grosse crise est passée tout va bien: les douleurs sont encore présentes, la fatigue ne nous quitte pour ainsi dire jamais, les effets secondaires des médicaments sont bien souvent contraignants, et surtout il faut accepter à vivre avec cette foutue maladie qui ne nous quittera jamais, qui s'est emparée de nous sans notre accord..."



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# Posté le lundi 30 juillet 2007 13:18

GROSSESSE ET M.I.C.I(1/3)

GROSSESSE ET M.I.C.I(1/3)
Les maladies inflammatoires intestinales touchent le plus souvent des sujes jeunes en âge de procréer.
La prespective d'enfanter lors du diagnostic de la maladie, reste l'interrogation le plus souvent au premier plan.
Voici donc quelques réponses aux inquiétudes que les patients peuvent avoir face à la compatabilité entre la maladie et la grossesse.


LA PROCREATION:

=> Chez la femme: la fertilité et la fécondité des malades de M.I.C.I sont normales, elles ne diffèrent pas d'une femme non-malade.
Cependant, les femmes ayant subi une chirurgie dans le cadre du traitement des M.I.C.I semblent présentr une baisse de fertilité.

=> Chez l'homme: il ne semble pas que les M.I.C.I modifie la fertilité. Les anomalies rencontrées sont souvent la conséquence des différentes thérapeuthiques.
En effet, la chirurgie ano-rectale parfois nécessaire dans ses maladies peut être responsable d'impuissance ou d'éjaculation rétrograde.
Parmis les médicaments, la sulfasalazine et non les 5 ASA, provoque des anomalies du sperme chez 80% des patients traités mais avec une réversibilité à l'arrêt.
L'azathioprine ne modifie pas la qualité du sperme.

LA GROSSESSE:

Chez les sujets atteints de M.I.C.I, la grossesse soulève 2 questions:

=> Influence de la grossesse sur la maladie:
L'apparition d'une M.I.C.I pendant une grossesse est possible, plus souvent pour les RCH, avec une sévérité due surtout aux difficultés de diagnostic et au retard de prise en charge thérapeutique.

En phase de rémission de la maladie, période conseillée pour une grossesse, le risque de poussée, autour de 30%, et le type de complication sont semblables à la population générale du même âge. Ce risque est surtout présent au premier trimestre.
Les M.I.C.I inactives dans cette période le resteront à 80% des cas pendant la grossesse.

La conception en phase d'activité de la maladie ne permet une amélioration clinique pendant la grossesse que dans 30% des cas pour la RCH.
Pour la maladie de Crohn, l'évolution dans ce cas; se partage en trois: amélioration, stablisation, et aggravation.
L'interruption d'une grossesse ne modifie pas le cours d' une poussée.
L'évolution des M.I.C.I lors des grossesses ultérieures est imprévisible.
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# Posté le jeudi 02 août 2007 10:38

GROSSESSE ET M.I.C.I (2/3)

GROSSESSE ET M.I.C.I (2/3)
Influence de la maladie sur la grossesse:

=> Chez les patientes présentant une M.I.C.I le pronostic foetal est sensiblement identique à celui de la population générale. Toutefois le reisque de prématurité et d'hypotrophie foetale (Croissance insuffisante du corps, d'un organe, qui résulte généralement d'un défaut de nutrition.) est augmenté en particulier dans la maladie de Crohn.
Le risque relatif d'hypotrophie serait plus fréquent en cas d'atteinte iléale de Crohn.
Mais le risque global de malformation foetale n'est pas augmenté.


Les différentes thérapeutiques nécessaires pour traiter les MICI repérsentent le principal risque pendant la grossesse et donc la discution de l'arrêt ou de la poursuite des traitements d'entretien est plus souvent au premier plan.

La sulfasalazine et les 5 ASA sont bien tolérés et peuvent être utlisés pour maintenir les patientes en rémission pendant une grossesse. Certaines précautions sont toutefois nécessaires, supplémentation en acide folique pour utiliser la sulasalazine et dose maximale est de 2g/j pour les 5ASA.
Les corticoïdes peuvent être prescrit pendant une grossesse malgré un risque léger d'hypotrophie foetal en utilisant dse doses les plus faibles possibles.
Les antibiotiques utilisés dans certains cas de Crohn sont représenter par le "Flagyl¤" qui ne pose pas de problème pendant la grossesse de préférence en cure de courte durée et le " Cyflox¤" qui ne doit pas être prescrit pendant la grossesse.

Pour les traitements immunosuppresseurs, la décision est plus difficle et ne peut être prise qu'au cas par cas après discution et information des patients.
En effet ,pour l' imurel et le Purinéthol il faut mettre en balance le risque important de poussée en cas d'arrêt du traitements et les effets secondaires des médicaments en sachant que dans les MICI les taux de malformations ne semblent pas significativement augmentés.
Le méthotrexate impose une contraception et doit être arrêté au moins 3 mois avant la conception.
La ciclosporine ne peut être utilisée pendant une grossesse que dans les cas indispensables à la stabilisationde la maladie.
L'infleximab( Rémicade) d'utilisation encore récente, semble présenter certains risques nécessitant par prudence une contraception pendant le traitement et un arrêt d'au moins 6 mois avant une grossesse.
La chirurgie, responsable de 50% de mortalité foetale, est réservée pendant la grossesse aux formes gravissimes résistantes à tout traitement médical.
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# Posté le jeudi 02 août 2007 11:07

GROSSESSE ET M.I.C.I (3/3)

GROSSESSE ET M.I.C.I (3/3)
L'accouchement:

Dans la majorité des cas, après une grossesse normale, l'accouchement est réalisé par voie basse ( accouchement naturel)
Dans la maladie de Crohn, en cas de lésoins ano-périnéales importantes, il faut discuter de l'intérêt de la réalisation d'une césarienne pour limiter le risque potentiel de complications provoquées par un accouchement par voie vaginale et une épisiotomie.
Cependant les manifestationa ano-périnéales inactives avant la grossesse le demeure au cours d'un accouchement par voie basse.
De même, l'épisiotomie ne semble pas aggraver les lésions ano-périnéales anciennes et non actives pendant la grossesse ou augmenter le risque en l'absence de lésions péexistantes.
En cas d'anastomose (Communication de deux vaisseaux sanguins, de deux nerfs) iléo-anale pour une RCH , la crainte d'une dégradation du résultat fonctionnel par lésion sphinctérienne ne semble pas justifier une césarienne.

L'allaitement contre-indique la plupart des médicaments en dehors de la sulfasalazine, mais n'a pas d'action sur l'évolutivité de la maladie inflammatoire.

Le Nouveau-né:
Le risque de transmission génétique des MICI est très faible.
En effet les MICI sont des maladies plurifactionnelles dans lesquelles les facteurs génétiques n'interviennent que sous la formes des gènes de prédisposition à côtés de nombreux facteurs environnementaux.
Même si pour les parents du premier degré, le risque relatif (rapport entre la prévalence chez les membres de la famille et la population générale) de développer la maladie est de 10 pour la maladie de Crohn et de 8 pour la RCH, l'incidence ( nombre de nouveaux cas par an pour 1000 habitants) reste faible à 0.6/1000 dans la maladie de Crohn et à 0.24/1000 dans la RCH.

Le risque d'insuffisance surrénalienne chez le nouveau-né de femme ayant utilisé des corticoïdes est faible, mais doit être gardé en mémoire.


En conclusion, les progrès dans la connaissance de l'évolution et des traitements des MICI permet d'envisager sereinement une grossesse. Il est toutefois souhaitable d'une part de programmer la grossesse dans une période de rémission de la maladie et d'autre part d'insister sur la surveillance multidisciplinaire de la mère et du bébé surtout pendant le 3ème trimestre de la grossesse.( obstétricien, gastro-entérologue, médecin traitant,...)

Source:www.proktos.com
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# Posté le jeudi 02 août 2007 11:36