Voici le témoignage d'un crohneur hollandais qui a accepté de participer... De chez lui il a vu notre vidéo sur Youtube et a été très touché.
"Bakabana" 56 ans malade depuis 37 ans.
voici son commentaire sur la vidéo:
"tres bien faits !! bonne explication de notre mal !!merci,
crohniste Neérlandais depuis 37ans, music is the best !! "
c'est avec ses mots qu'il nous raconte son histoire...
"Moi et mon Crohn ,
Quand je suis retourné á La Haye (Pays-Bas) après mon voyage en Afghanistan en 1970 j'étais très malade et j'avais 19 ans.
Apres quelques jours j'ai été voir mon docteur et il m'a envoyé vers l'hôpital linea recta.
Je suis restais un mois dans une chambre isolée, et je n'avais pas le droit aux visites, c'était tres dur !!
Apres quelques semaines á la maison, je suis retourné á l'hopital de nouveau et je suis restais deux mois !!
Apres plusieures examens de toutes sortes, les docteurs ne comprennaient pas ma maladie, et ils m'envoyé vers un hopital universitaire á Amsterdam ou je suis restais trois mois !
Ça fait six mois d'hôpital dans un an !!
Je pesais que 48 kilo et c'est tres peu pour une personne qui mesure 1m92 !!
Finalement les docteurs ont diagnostiqués une maladie appellée CROHN, tres inconnue a cette époque.
Le mal et les dépressions etait dur, mais le plus dur c'était que ma mere et ma famille me rejettait, ils me disaient que je pué et que j'avais le look d'un squelette, ça c'était le plus dur !!
Ma mere me rendait visite quelques temps dans le hôpital á Amsterdam et la derniere fois qu'elle est venue elle má dit:" je peux plus venir te voir parce que le billet de train est trop cher "!!
C'etait à ce moment là que le docteur m'a dit que mon appareil digestif etait infecté de ma gorge jusqu'a mon anus, et meme boire une verre d'eau me faisait trop de mal, la solitude et le mal me donnait envie de mourir, en meme temps je sentais que je voulais vivre et etre heureux mais comment ?
Je me rappele de ma premiere coloscopie, et c'était encore tres primitive, avec trop de mal, je crieais tres fort et je me sentais tres bléssé par cet acte, apres j'ai dormi pendant 20 heures.
Enfin j'ai reçu mes premieres piqures de cortisone, et ça m'a sauvé, en quelques jours je recommencais à manger et à reprendre du poids, quand je suis rentré á la maison, personne me parlait de ma maladie, l'ígnorance régnait, qlqs jours plus tard une infirmiere de l'hôpital m'a telephoné et voulais sortir avec moi, enfin elle m'a dit qu'elle était amoureuse de moi !!
Et moi pas du tout mais n'importe quelle personne pouvais me recuperer a ce moment, je n'aimais plus ma famille si froide, alors on a squatté un étage á Amsterdam et j'étais un peu heureux, quelq'un me donnait d'attention !!
Au fil du temps, le Crohn était tres présent, la fatigue , le mal et la tristesse.
Et moi, je me demandais d'ou venait ce Crohn, mais aucun docteur avait une réponse,
Je suis pas émotif et on me dit que je suis (hyper)sensible, mais je sais pas si ça c'est a cause de Crohn.
J'en profité de toucher une pension d'ínvalidité, pas beaucoup mais assez pour vivre,
Apres la naissance de mes deux fils, on est parti pour la France, pour vivre dans la nature, mieux que de vivre en ville avec le Crohn !!
On a acheté un bout de terrain dans les Pyrenées Orientales a mille metres et j'ai construit une maison pour vivre dedans avec ma femme et deux fils, formidable !!
Mais le Crohn ne me quittait pas du tout !! on a divorcé et en 1991 j'avais une péretonite et 2 metres d'intestin etait enlevé, après ça j'ai commencer à changer ma vie, mes fils étaient grands, et j'ai demenagé à Rotterdam pour vivre pas trop loin de mes fils, et plus tard je suis retourné dans les Pyrenées Orientales a nouveau, j'avais des problemes avec ma pension, mais j'ai gagné le proces et j'espere de retourner dans les Pyrenées Orientales cette année (2007) pour toujours.
En 2005 une autre partie de mes intestins ont été enlevés, mais pas encore une poche parceque le Crohn était sur tout dans mes petits intestins, on risque une poche dans le cas où le gros intestin est enlevé.
Crohn m'a appris que la vie peut etre vraiment bonne mais oh la la que quand Crohn se réveille, on a besoin faire attention, quand on pense que Crohn est en remission, tout a coup on a des crampes et on dors mal reveille fatigué, et attendre dans la salle d'attente du docteur c'est chiant, parce que l'on sait que les docteurs n'ont pas de réponses, que la cortisone, on est seul avec la maladie et on souhaite de perdre une jambe plutot que de supporter le Crohn.
La nature et la musique m'ont beaucoup aidés dans le temps, et l'amour peut aider beaucoup, la securité que qlqun est là pour partager le mal, mais la realité est souvent differente, j'ai perdu pas mal de copains et partenaires,de temps a temps c'est tres dur tout ça.
Comme mon hero Lou Reed dit: Life Is Good But Not Fair At All !!(La Vie Est Bonne Mais pas juste Du tout)
Ce qui est apparent,c'est que le Crohn est present que dans les pays ou on boit du lait !!
Mon gastro en France m'a dit que dans le nord de la France, où l'on boit du lait depuis longtemps, il y a beaucoup plus des cas de Crohn que dans le sud, sur le net j'ai trouvé pas mal d'articles qui expliquent que le Crohn est presque pareil que une maladie des vaches qui s'appelle maladie de Johne.
J'espere que tres bientôt les chercheurs vont trouver un bon medicament !!
Je bois jamais du lait de vache, parce que le lactose fait trop de mal, le fermentation du lait enleve beaucoup de lactose, alors je prends le petit lait et le yaourt sans problemes. La viande en general est dure a digérer, le poisson est plus façile, je mange pas mal de fruit et des légumes frais.
Chaque deux mois je fais un piqure de vitamine B12
Voiçi mon histoire medical !!
Excusez pour mon Français pas trop correcte !! mais le Hollandais et ma langue-maternelle."
